Faz manchete na edição desta semana de O Comércio de Guimarães a minha reportagem sobre um menino adorável que é o único português portador da síndrome de Mowat-Wilson. Em todo o mundo há somente 111 casos diagnosticados.
O Ruben que gosta do Goucha e de luta livre tem uma aparência quase normal o que despistou os médicos que à nascença o consideraram um bebé como os outros. Uma distração que podia ter sido fatal, depois de passar as primeiras duas semanas de vida a vomitar as próprias fezes.
Foram precisos dois anos para o diagnóstico da sua doença.
Cada dia que passa, Ruben perde a genica, mantém os olhos mais tempo fechados do que abertos... E pensar que há um ano - há apenas um ano atrás - jogava futebol e descia o escorrega do parque.
Esta é a história de uma família pequena, composta por três pessoas - mãe e dois filhos. O Ruben é o mais novo.
Vivem do RSI, do abono e da pensão de alimentos do pai.
Quando perguntei à mãe do que precisava, não desatou a chorar com o discurso da desgraça na ponta da língua. Até lhe custou responder.
E o que mais me impressionou foi a ligeireza com que encaram uma doença sem esperança de cura. E digo isto, pelo lado positivo. As gargalhadas da irmã perante mais um ataque de fúria ou uma tentativa falhada do Ruben calçar as botas.
É assim que tem de ser... mesmo quando a mãe me confidencia com a maior das naturalidades que já lhe passou pela cabeça meter-se de baixo de um carro.
Não sei se vou voltar a cruzar-me com o Ruben ou se amanhã estará morto. Mas tenho a certeza que se me vir, vai sorrir, e dizer-me o que sempre diz, "é a vida".
Parabéns, adorei ler a reportagem :) apesar de tudo e dizes tu que não és pinga-amor, aqui está a prova que o teu coração é enorme.
ResponderEliminarBoa noite,li a sua reportagem, a cerca de um mes descubriu-se que o meu filho tem o mesmo sindrome que o Ruben. Gostava de saber se seria possivel ter contacto com a mãe do ruben!
ResponderEliminarAguardo uma resposta